La mucoviscidose est une maladie génétique qui détruit progressivement les poumons et le système digestif. Elle est invisible et non contagieuse. Elle provoque un épaississement du mucus qui tapisse les bronches et les canaux du pancréas, ce qui favorise les infections pulmonaires et les troubles digestifs. Ce sont ces infections pulmonaires à répétition qui engendrent une dégradation progressive et irréversible des poumons.
L’association Vaincre la Mucoviscidose : L’association a été créée en 1965, par quelques parents et soignants. Reconnue d’utilité publique depuis 1978, elle est habilitée à recevoir des legs, donations et assurances
vie et agréée pour représenter les usagers.
Chaque jour, les malades doivent supporter entre deux et six heures de soins : kinésithérapie respiratoire, aérosols, une moyenne de prise quotidienne de 20 médicaments et en période de surinfection, cures d’antibiotiques par voie intraveineuse en continu sur des périodes de 14 à 21 jours.
La mucoviscidose en France :
2 millions de personnes sont, sans le savoir, porteuses saines du gène de la mucoviscidose. Tous les trois jours, un enfant naît atteint de cette maladie. Il y a aujourd’hui 7000 patients.
La générosité du public et des partenaires finance 96% des ressources totales de l’association, qui s’élèvent à 11,6 millions d’euros.
L’association attribue 1,2 millions d’euros pour le financement des postes et projets dans 29 Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM), deux centres de référence, six centres de transplantation et trois réseaux de soins. Elle accompagne les patients et leurs familles qui ont besoin d’aide financière pour faire face aux surcoûts liés à la maladie à hauteur de 800 000 euros chaque année.
Elle organise son action autour de quatre missions :
- guérir en finançant des projets de recherche,
- soigner en améliorant la qualité des soins,
- améliorer la qualité de vie des patients,
- informer et sensibiliser.
L'âge moyen de l'espérance de vie d'un patient ne cesse d'augmenter grâce à la recherche, mais n'atteint pas encore les 40 ans.
